- 척추 뼈암(골육종) 진단 후 표준 치료와 임상시험 옵션이 더 이상 없는 상황에서, 자가 주도 치료 모델을 구축
- 새 치료법 개발, 병행 치료, 확장 가능한 환자 모델 설계를 병행하며 의료 시스템의 한계를 돌파
- 치료 여정과 데이터를 공개 공유하며, 25TB 규모의 공개 Google Cloud 버킷과 치료 타임라인을 osteosarc.com에서 제공
- OpenAI Forum에서 ChatGPT를 암 투병에 활용한 경험을 발표하며, AI 도구를 의료 의사결정에 직접 활용한 사례를 공개
- 의료 산업이 환자 중심으로 변화해야 하며, 관료주의가 치료 기회를 가로막고 있다는 문제의식을 함께 제기
- 이 여정을 자신만의 사례에 그치지 않고 다른 환자들에게도 확장 적용하는 것을 목표로 삼고 있음
배경 및 상황
- T5 척추(상부 척추)에 발생한 골육종(osteosarcoma) 진단
- 표준 치료 옵션이 모두 소진되고, 참여 가능한 임상시험도 없는 상황에서 직접 치료 주도
직접 추진한 접근법
- 최대 진단(maximum diagnostics) 수행
- 새로운 치료법 직접 개발
- 여러 치료를 병행(parallel) 진행
- 이 방식을 다른 환자들에게도 확장 적용 시도
공개 자료
- 치료 여정 전체를 담은 슬라이드 덱 공개 (Google Slides 링크)
- OpenAI Forum 발표 영상 공개: "터미널에서 턴어라운드까지 — ChatGPT를 암 투병에 활용한 방법" (2026-03-18)
- Elliot Hershberg가 작성한 암 여정 심층 기사 (centuryofbio.com) 링크 제공
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osteosarc.com에 치료 타임라인 및 데이터 개요 문서 공개
- 치료 타임라인(treatment timeline),
- 데이터 개요 문서(data overview doc),
- 25TB 규모의 공개 Google Cloud 저장소로 구성
- 모든 자료는 공개 열람 가능
의료 시스템 비판
- 의료 산업이 환자 우선(patient first) 으로 변화할 수 있다는 입장
- Ruxandra의 글 인용: 관료주의가 치료 기회를 막고 있음을 지적
Going Founder Mode On Cancer : 암 치료에 파운더 모드를 적용하다 — GitLab CEO Sid의 극한 항암 여정
Chapter 1: "내 목숨을 지키는 것은 내 일이 됐다"
- GitLab은 오픈소스 협업 도구로 시작해, 소프트웨어 개발 생애주기의 모든 정보 흐름을 추적하는 대규모 DevOps 플랫폼으로 성장함
- 직원 2,500명 이상, 시가총액 64억 달러 규모이며 단 하나의 오피스도 운영하지 않는 완전 원격 기업
- 3,000페이지 이상의 GitLab Handbook을 공개 운영하는 '급진적 투명성(radical transparency)' 문화 정립
- 2022년 11월, 평소 운동 중 흉통을 느끼고 응급실을 방문한 결과 T5 척추에서 6cm 종양이 발견됨
- 45세 건강한 성인에게는 희귀한 osteosarcoma(골육종) 진단을 받음
- 2023년 표준 치료 전과정 이행: 종양이 있는 척추 외과 절제 → 티타늄 프레임 척추 고정 → SBRT(입체정위 방사선 치료) + 양성자 치료 + 강도 높은 항암화학요법 시행
- 항암 강도가 너무 강해 4차례 수혈이 필요했으며, 수주간 거의 기동 불가 상태였음
- 심장 유연성 저하, 빈혈, 인지 기능 저하 등 영구적 부작용 발생
- 표준 치료 중 유일한 이탈 사례: 동일 YC 배치 출신 창업자가 세운 Shasqi의 표적 항암 기술을 자신을 단독 피험자로 한 IND 신청을 통해 FDA 승인 받아 사용함
- 2024년 추적 검사에서 암 재발 확인 — 표준 치료 옵션 소진
- 의료팀의 반응은 "표준 치료는 끝났고, 어딘가에 임상시험이 있을 수도 있다, 행운을 빈다"는 수준이었음
- osteosarcoma 진단 연령이 희귀해 임상시험 참여 자격도 충족하지 못함
- 2024년 말, GitLab CEO에서 Executive Chair로 전환하며 치료에 전념 선언
- Paul Graham의 'Founder Mode' 에세이에서 영감을 받아, 암 치료를 '매니저 모드'가 아닌 '파운더 모드'로 전환하기로 결정
Chapter 2: "나는 누구와도 대화하고, 어디든 가고, 언제든 갈 수 있다"
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3대 원칙
- 극한 진단(Maximal Diagnostics): 가능한 모든 진단을 최대한 자주 실시, 정보의 최소 단위도 문서화
- 맞춤형 치료 10개 이상 개발: 진단 데이터를 바탕으로 기업 및 학술 연구자와 협력해 신규 치료제를 맞춤 개발
- 직렬이 아닌 병렬 치료: 단일 치료가 실패할 때까지 기다리는 대신, 다수의 치료 가설을 빠르게 병렬 테스트하고 진단으로 반응을 측정
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케어 스택 구성
- 최상위 레이어: "Sid Health Notes"라는 Google 문서에 모든 의료 상호작용 및 미팅을 상세 기록 — 2025년 한 해만 1,000페이지 이상 작성
- Private Medical, Private Health Management, Pathfinder Oncology 등 프라이빗 컨시어지 케어 서비스를 통해 진단 체계 구축 및 관리
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5대 진단 축
- 단일세포 시퀀싱(10x Genomics): 치료 표적이 될 수 있는 유전자의 세포 유형별 발현량 측정, T세포 수용체(TCR) 분석
- 벌크 DNA/RNA 시퀀싱: 종양 전체의 돌연변이 경관(mutational landscape) 파악
- MRD(최소 잔존 질환) 검사: 혈액 내 순환 종양 DNA를 복수의 공급자로부터 검사, 재발의 조기 신호로 활용
- 오가노이드(Organoid) 어세이: 자신의 암세포로 오가노이드를 제작해 약물 반응 예측 실험 진행
- 병리 염색(Pathology Stains): 조직 샘플로 유망한 유전체 가설을 조직 수준에서 확인
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치료 전환점 — 독일 방사성 리간드 치료
- 단일세포 분석 결과, 종양 세포에서 섬유아세포(fibroblast) 마커(KERA, LUM, EPYC, FAP)의 과발현 확인
- 독일에서 FAP를 직접 표적하는 방사성 리간드 치료(radioligand therapy) 실험적 치료 발견 및 방문
- 리간드에 방사성 동위원소를 결합, 암세포에 정밀 전달하는 방식
- 진단용('cold' isotope)으로 먼저 종양 발현 확인(종양이 밝게 표시됨) 후, 치료용('hot' payload) 투여
- 치료용 방사성 물질은 루테튬-177(Lu-177) — Pluvicto에 사용된 것과 동일한 방사성 핵종
- 2일간 격리, 이후 2주간 방사성 물질 배출 모니터링
- 화학요법과 달리 전신이 아닌 종양 부위에 집중되어 부작용이 현저히 적었음
- 치료 후 암이 수술 가능한 크기로 축소 — 수술 재개
- 수술 후 종양 내 T세포 비율: 19% → 89% — 체크포인트 억제제, 신항원 펩타이드 백신, 종양 용해 바이러스, 방사선 치료가 복합적으로 작용한 결과로 분석됨
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현재 상태 및 다음 단계
- 현재 암은 관해(remission) 상태 — "Stay Paranoid" 모토 하에 음성 결과에도 인프라 구축 지속
- 다음 치료: mRNA 기반 개인화 신항원 백신(personalized neoantigen vaccine) 으로 면역 반응 유지 목표
- 매월 심층 혈액 검사를 통해 효과 측정
- 백업 계획: 유전적 논리 게이트(genetic logic gates)를 탑재한 세포 기반 치료(cell-based therapies) 를 학술 연구 그룹과 공동 개발 중
- 단일 신호가 아닌 복수 신호에 반응하도록 설계 — 더 공격적인 '핵 옵션'이지만 필요 없기를 희망
Chapter 3: "나는 Kool-Aid Man처럼 벽을 뚫고 있다"
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시스템 장벽
- 병원과 종양내과 의사들은 환자가 파운더 모드로 접근하는 것에 익숙하지 않으며, 표준 경로 이탈에 강한 저항을 보임
- 조직 샘플 접근 문제: 병원은 통상 FFPE(포르말린 고정 파라핀 포매) 샘플만 수집하며, 단일세포 분석에 필요한 냉동 보존(cryopreservation) 샘플 수집은 표준 프로토콜 외로 거절 또는 지연
- "모든 병원에서 믿기 어려운 수준의 투쟁"이 필요했으며, '포워드 디플로이드 조직 추출자(forward deployed tissue extractors)' 역할의 인력 투입이 필요했음
- 유전체 데이터 수집도 난관: 전장 유전체 시퀀싱 비용은 이제 1,000달러 미만이지만, 임상 환경에서 표준 보고서 외 시퀀싱 데이터를 얻는 것은 여전히 "충격적으로 어렵다"(Jacob의 표현)
- FDA의 Form 3926(개인 환자 확대 접근 IND) 을 통해 5개의 실험적 치료제에 접근 — FDA는 매번 48시간 내 신청 수락
- 반면 병원 IRB(임상시험심사위원회) 는 단 한 명의 위원도 가장 사소한 우려를 근거로 치료를 거부할 수 있는 '거부권 체제(vetocracy)'로 작동
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약물 개발 비용 문제 — Eroom's Law
- 2012년 Jack Scannell이 관찰한 Eroom's Law: 미국 R&D 예산 10억 달러당 승인 신약 수가 1950년 이후 약 9년마다 절반으로 감소, 인플레이션 조정 기준 약 80배 하락
- 2017~2020년 기준 신규 항암제 개발 평균 비용: 44억 달러
- 규제 환경의 비대칭성: 산업계의 실수 또는 약물 사고 때마다 규제가 강화되지만 완화는 거의 이루어지지 않음
- 결과적으로 "블록버스터급 매출"이 기대되지 않는 치료제는 개발이 포기되며, Sid의 팀이 발굴한 유망 실험 치료제 일부는 파산 직전의 기업에서 구출해야 했음
- Sid의 표현: "약을 하나 승인받는 데 10억 달러가 든다. 하지만 맞춤 치료제로 한 명에게 투약하는 비용은 100만 달러다. 이 격차는 역사상 가장 크고, 치료제 개발은 쉬워지는데 Phase 3 비용은 계속 오르고 있어 계속 커지고 있다"
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맞춤 의학의 가능성
- 약물 재사용(drug repurposing): 극한 진단 데이터를 토대로 타 암종 개발 약물을 자신에게 적용 — Form 3926으로 5개 치료제 접근 성공
- 개인화 의학: 분자 수준 이해를 바탕으로 처음부터 신규 약물 설계 — Sid는 여러 학술 연구 그룹 및 스타트업과 복수의 신규 실험 치료제 개발 진행 중
- 규제 패러다임 전환 사례:
- 2025년 5월, 필라델피아의 신생아 'Baby KJ'가 최초의 개인화 CRISPR 치료를 받음
- FDA가 프로그래머블 플랫폼 기술을 위한 새로운 '그럴듯한 메커니즘 경로(plausible mechanism pathway)' 제안
- CAR-T 치료는 단일 화학 구조가 없는 프로세스 기반 치료로, 규제 유연성이 필요했던 선례
- Moderna의 개인화 신항원 백신 + 체크포인트 억제제 병용은 흑색종 환자의 암 재발 또는 사망 위험을 거의 절반으로 줄임 (2023년 12월 임상 결과)
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미래 시나리오
- 10~20년 후 시나리오: 소비자용 암 진단 테스트로 이상 발견 →
컨시어지 온콜로지 플랫폼 가입(초기 비용 $1,499) →
AI 에이전트가 전체 병력 처리 후 추가 검사 주문 →
생물정보학 에이전트가 PhD급 분석을 몇 시간 만에 수행 →
맞춤 방사성 치료 + 저렴해진 체크포인트 억제제 + 맞춤 백신으로 치료 완료 - 총 치료 비용 $175,000 — CHOICE 계정 + 건강보험으로 커버, 기존 췌장암 평균 치료비 ~$250,000보다 절감
- 10~20년 후 시나리오: 소비자용 암 진단 테스트로 이상 발견 →
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결론적 관점
- Sid의 사례는 의료 시스템의 "미래는 여기 있지만 고르게 분배되지 않았다" (William Gibson)를 가장 극단적으로 보여주는 사례
- 종양내과 의사들은 환자를 치료하길 원하고, 연구자들은 도구를 만들고 있으며, 규제당국은 혁신에 발맞추려 하지만, 이 모든 벡터를 정렬하는 것이 구조적 변화의 핵심 과제
- Sid 본인도 이 모든 과정을 공개적으로 정리한 웹사이트 sytse.com/cancer를 운영 중

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