burntsushi가 개인 의료 진단에 대해 이야기하다
6 days ago
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- Andrew Gallant(burntsushi)의 최근 몇 달간 평소보다 적은 활동은 anti-NMDA receptor encephalitis 진단과 치료 과정에서 비롯됐고, 현재 회복은 본인 기대를 넘어서고 있음
- 초기 증상은 심장 박동 증가, 식은땀, 오한, 수면 장애, 극심한 불안과 공황 발작이었고, 이후 턱 통증, 균형 문제, 자살 사고와 정신병 증상으로 악화됨
- 균형 문제와 심리 증상 때문에 넘어져 머리를 부딪힌 뒤 응급실을 거쳐 정신과 입원 병원에 들어갔고, 신체적으로 문제가 없다는 판단 이후 신경과 진료로 이동하기가 어려웠음
- Brigham and Women’s Hospital에서 MRI, 요추천자, EEG 등 검사를 받았고, 확정 진단 전부터 IVIG와 methylprednisolone 치료를 빠르게 시작해 상태가 호전됨
- 자가면역 질환에는 알려진 완치법이 없지만 anti-NMDA receptor encephalitis의 예후는 매우 좋고, 조기 발견이 더 나은 장기 결과와 관련된다고 의료진이 판단함
진단과 대상 독자
- Andrew Gallant는 최근 anti-NMDA receptor encephalitis 진단을 받음
- 이 질환은 원래 도움이 되는 항체가 비정상적으로 작동하면서 뇌에 염증을 일으키는 자가면역 질환임
- 대상 독자는 그의 작업을 자신의 프로젝트에 의존하는 사람들임
- 최근 몇 달간 평소보다 활동이 적었던 이유가 이 질환과 치료 과정이었음
증상 진행과 오진 경로
- 시작은 독감 같은 증상이었고, 심장 박동 증가, 식은땀, 오한, 수면 장애가 있었지만 코막힘이나 기침은 없었음
- 38년 동안 경험한 적 없는 깊은 불안과 공황 발작이 나타났고, 이를 촉발한 생활 사건이나 명확한 생물학적 설명이 당시에는 없었음
- 몇 주 뒤 만성 턱 통증 때문에 먹기가 매우 어려워졌고, 균형 감각도 나빠짐
- 어릴 때부터 공놀이와 스포츠에 익숙했지만, 몇 피트 앞에서 5살 아들이 던진 공도 잡지 못할 정도였음
- 심리 증상은 자살 사고, 망상, 환청을 포함한 정신병으로 이어짐
- 균형 문제와 압도적인 심리 증상 때문에 넘어져 머리를 부딪혔고, 집에서 안전하게 지내기 어렵다고 판단해 첫 응급실 방문으로 이어짐
- 응급실에서는 신체적으로 문제가 없다고 판단했고, 그는 증상이 집에서 감당할 수 없는 수준이어서 정신과 입원 병원으로 가는 것을 당시에는 받아들임
의료 시스템에서의 전환점
- anti-NMDA receptor encephalitis는 범불안장애나 조현병으로 오진되는 일이 흔함
- 신체적으로 문제가 없다는 판단 이후 정신과 병원에서 빨리 나와 신경과 의사를 만나는 과정이 어려웠음
- 돌이켜보면 이 지점이 의료 시스템이 그를 실패하게 만든 단일한 지점이었음
- 우연히 의사와 연결된 사람의 도움으로 정신과 시설에서 나와 Boston의 Brigham and Women’s Hospital 신경과로 이동할 수 있었음
검사와 치료
- 이후 거의 한 달 동안 Brigham and Women’s Hospital에 입원과 퇴원을 반복함
- 여러 차례 MRI, 요추천자, EEG, 그 밖의 많은 검사를 받음
- 생명을 구한 치료 프로토콜로 보이는 과정에서 확정 진단 전부터 intravenous immunoglobulin(IVIG)과 methylprednisolone을 빠르게 투여받음
- MRI에서는 뇌 병변이 발견됨
- anti-NMDA receptor encephalitis 확정 진단은 뇌척수액 항체 양성 검사로 확인하는 것이 가장 좋고, 이 특정 검사 결과는 보통 몇 주가 걸림
- 공식 진단을 받았을 때는 IVIG와 스테로이드가 효과를 내고 있었고, 상태가 훨씬 좋아졌지만 아직 100% 회복은 아니었음
- 현재 스테로이드는 감량 중이며, 뇌염이 원인으로 알려지기 전 심리 증상 때문에 처방받았던 약도 감량 중임
- anti-NMDA receptor encephalitis 치료에서 satralizumab의 효과를 시험하는 CIELO clinical trial에 공식 참여 중임
예후, 비교 자료, 감사
- 자가면역 질환에는 알려진 완치법이 없지만, anti-NMDA receptor encephalitis의 예후는 매우 좋음
- 의료진은 조기에 발견됐고, 조기 발견이 더 나은 장기 결과와 관련된다고 판단함
- 현재 상태는 좋고, 회복은 본인 기대를 넘어서고 있음
- anti-NMDA receptor encephalitis가 과거 악마 빙의 기록의 일부를 설명할 수 있다는 추측도 있음
- Susannah Cahalan의 책 Brain on Fire: My Month of Madness는 이 질환의 긴 경험을 다룬 자료이며, 2026년 6월 기준 영화 각색판을 YouTube에서 무료로 볼 수 있음
- 그의 질환은 Susannah Cahalan만큼 진행되지 않았고 같은 방식으로 진행되지도 않았으며, 알려진 발작이나 긴장증은 없었음
- 나머지 증상, 특히 정신병 증상은 상당히 비슷했음
- 그는 이 경험을 인생 최악의 경험으로 표현했고, 두 달 전과 달리 이제는 “정상적인” 자신으로 앞으로의 업계를 경험할 수 있게 된 것을 기쁘게 여김
- 아내 Kaitlyn Brady는 신경학적 요소가 있다고 계속 믿고 싸웠으며, 아들, 의사 연락, 지하실 침수, 독감 상황까지 감당함
- Charlie Marsh는 심각한 의학적 상태를 겪는 고용주 대응에서 기대를 넘어서 인내심과 이해를 보여준 파트너였음
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